Kilka słów o Ani

Kilka słów o Ani

Kilka słów o Ani…

W październiku 2019 roku odeszła moja najstarsza kompanka w chorobie. Ania chorowała na raka trzustki od czerwca 2014 … przeżyła 5 i pół roku. Historia jej choroby miała dość niestandardowy przebieg i myślę, że może być cennym źródłem nadziei dla innych pacjentów. 

Opiszę tę historię najlepiej jak pamiętam. Nie mam wglądu do dokumentacji medycznej Ani. Niemniej byłyśmy blisko. Śledziłam jej leczenie praktycznie od początku. Mam nadzieję, że nic nie przekręciłam i że prawdzie stanie się zadość. Podaję również link do artykułu – rozmowy z Anią sprzed roku: Rozmowa z Anią

Poznałam Anię w sierpniu 2014 roku, kiedy rozpoczynałyśmy chemioterapię na oddziale onkologii męskiej warszawskiego szpitala przy ul. Szaserów
Przez pierwsze 1,5 roku razem brałyśmy chemię. Czas, kiedy w te same dni leżałyśmy w okropnych szpitalnych łóżkach i „wdrażałyśmy się” w życie chorego onkologicznie, z Anią był lżejszy … Miałam osobę, z którą mogłam popłakać i pożartować. Czasem wspólnie urągałyśmy na służbę zdrowia, wymieniałyśmy się informacjami o nowinkach w leczeniu, pomagałyśmy sobie w kryzysach.

Ania usłyszała diagnozę w czerwcu 2014 roku, po dwóch latach szukania źródła swoich dolegliwości. Od dłuższego czasu „coś jej dokuczało”, więc w okresie kilkunastu miesięcy przed diagnozą co najmniej dwa razy robiła USG jamy brzusznej, zaznaczając w wywiadzie, że jej tata zmarł na raka trzustki. Wiedziała, że to zwiększało jej ryzyko zapadnięcia na ten nowotwór. W USG trzustki nie było widać. Natomiast lekarz zinterpretował jej dolegliwości na pochodzące z pęcherzyka żółciowego, który w obrazie USG wyglądał nietypowo. Na tym diagnostyka utknęła.

Po długim weekendzie Ania z żółtaczką wylądowała w szpitalu w Międzylesiu. Tomografia komputerowa pokazała guz w głowie trzustki. Wysoka wartość markera Ca19-9 wskazywała na nowotwór. Na szczęście nie było widać przerzutów. Anię skierowano do COI na Wawelską na operację. Ale zanim miała być operowana trzeba było się uporać z żółtaczką. Trafiła jeszcze do innego ośrodka, gdzie założono stent w celu udrożnienia dróg żółciowych. Z możliwą diagnozą raka trzustki Anię potraktowano priorytetowo. Niestety może aż nazbyt szybko chciano ją operować, bo po otwarciu jamy brzusznej okazało się, że po żółtaczce i drenażu trzustka jest w stanie zapalnym. Chirurg nie podjął się przeprowadzenia operacji Whipple’a. Anię zaszyto i odesłano na chemię z obietnicą, że jeżeli choroba się ustabilizuję za jakiś czas chirurdzy ponownie podejmą się operacji.

W sierpniu razem rozpoczęłyśmy leczenie gemcytabiną z nab-paklitakselem. Początkowo podawane w cyklu 28 dni. Podania D1, D8 i D15, z następującym tygodniem przerwy. Tak Ania przyjęła kilka cykli, po których w marcu 2015 roku ponownie zgłosiła się na chirurgię na Wawelską. Niestety i tym razem próba operacji się nie udała – przeszkodził naciek na żyłę. Anię dopadł poważny kryzys psychiczny, ale go przetrwała. Wróciła na chemioterapię.

W tak zwanym międzyczasie nasza pani doktor wróciła z kongresu medycznego, po którym chemię zaczęła podawać nam rzadziej – miało to pomóc zachować jakoś życia i nie wpływać znacznie na skuteczność leczenia – i rzeczywiście ta strategia w przypadku Ani, moim i jeszcze jednej naszej koleżanki Eli przyniosła efekty. Przyjmowanie chemioterapii raz na 3 tygodnie pozwalało cieszyć się dobrą jakością życia, ale też trzymało chorobę w ryzach. Nie postępowała. Tak na chemii Ania przeżyła kolejny rok. W maju 2016 roku, po dwóch latach od rozpoczęcia leczenia Ania miała kolejne podejście do operacji – tym razem w szpitalu klinicznym na Banacha. W końcu guz udało się usunąć. Niestety bez marginesu chirurgicznego wolnego od zmian. Niemniej i tak był postęp.

Niestety po operacji pojawiły się pewne komplikacje. Po pierwsze w jamie brzusznej tworzyły się u Ani ropnie (takowe pojawiły się już wcześniej po tych dwóch „nieudanych” próbach resekcji), ale z każdym zabiegiem ich przybywało, dodatkowo pojawiła się przetoka. Ania z gorączką wróciła na oddział chirurgii. Nie pamiętam już teraz, jak dokładnie przebiegały wypadki. Na pewno było sporo stresu i cierpienia, ale końcem końców Ania doszła do siebie i wróciła na chemioterapię. Znowu dawkowaną raz na 3 tygodnie.

W tle w szpitalu na Szaserów nastąpiły zmiany. Wybudowano nowy oddział onkologiczny. Wraz z przenosinami przeorganizowano strukturę oddziałów. Ania, tak jak ja, nab-paklitaksel dostawała w ramach darowizny od firmy farmaceutycznej, ale od 2017 roku NFZet zaczął refundację tego lekarstwa. W nowych warunkach w poradni onkologicznej Anię „przerzucono” do programu lekowego – myślę, że było to na początku 2018 – ale nie jestem pewna. Program lekowy wytyczał sztywne normy podaży lekarstwa. Nie można było stosować go według zaleceń lekarza, tylko według zaleceń NFZet. Ania musiała wrócić do dawkowania co tydzień.

To niestety w krótkim czasie ścięło ją z nóg. Zaczęła się walka o wyniki i przetrwanie w programie. Blisko cztery lata chemioterapii dość mocno nadwątliły siły organizmu Ani. Zaczęła słabnąć ciałem i duchem.  Nastąpiła progresja. Pojawił się naciek na pniu trzewnym i później – podejrzane o przerzuty zmiany w otrzewnej. Ania wyleciała z programu lekowego. Na wiosnę 2019 roku trafiła na chirurgię na Banacha z niedrożnością jelit. Tam po usunięciu niedrożności i wycięciu guzów z otrzewnej potwierdziło się, że nowotwór się rozsiał. Starała się jeszcze o udział w badaniu klinicznym z użyciem leku Olaparib przy mutacji genu BRCA1 (artykuł dotyczący leczenia >>Znajdziesz TU<<. Nie zakwalifikowała się do leczenia, bo lek podawano w tabletkach, a ona po operacji niedrożności miała założoną stomię i problemy z wchłanianiem (skrócone jelito cienkie). To już był czas, kiedy nie chciała ze mną rozmawiać. Jej mąż powiedział mi, że brak możliwości dalszego leczenia bardzo ją załamał. Progresja szybko postępowała i niestety w październiku 2019 Ania zmarła.

Tak sobie teraz myślę, że tę historię można oceniać skrajnie różnie. Jako sukces leczenia – przeżycie 5-ciu lat od diagnozy „nieoperacyjnego” guza trzustki. Trzy podejścia do operacji i w końcu sukces – usunięcie guza. Ale i jako niewykorzystane szanse na jeszcze dłuższe przeżycie. Dowód na ślepotę systemu zdrowia. Moim zdaniem, to program lekowy nie pozwolił wykorzystać potencjału leczenia, jakie u Ani dawało rzadsze dawkowanie nab-paklitakselu. Trudno powiedzieć, czy takie dawkowanie chemioterapii ma sens u większej liczby pacjentów. U Ani miał. Ostatnio czytałam artykuł o onkologii darwinowskiej, który zreferuję w osobnym artykule >>TU<<, a który podaje naukowe wskazania do stosowania w określonych wypadkach chemioterapii właśnie w mniejszych dawkach.

Miała być nadzieja, a jest frustracja. Ale złości mnie ta sytuacja. Czy po to kształcimy jako społeczeństwo lekarzy na publicznych uczelniach, żeby przepisywali standardowe zalecenia NFZet? Czy po to, żeby mogli leczyć?