Historia jednej choroby …

Historia jednej choroby …

Chciałabym się dziś podzielić z Wami dość intymną sprawą, jaką jest historia choroby. Dostałam ostatnio sporo sygnałów, że wiele elementów mojej historii budzi wątpliwości. Mam nadzieję, że poniższa lektura wątpliwości te rozwieje.

Historia mojej choroby pojawia się od czasu do czasu w mediach. Uważam, że jest co rozgłaszać, bo jest to historia jak na raka trzustki nietypowa a przede wszystkim dłuuuuga, czego każdemu pacjentowi z całego serca życzę. Publikacje medialne rządzą się swoimi prawami i nie pozwalają chronologicznie przedstawić całej historii choroby. Okazało się, że pozostawia to pole do domysłów i powątpiewania w charakter mojej choroby, a co za tym idzie – zakłócenie pozytywnego wydźwięku tej historii. Zatem dzielę się z wami swoim doświadczeniem, może posłużą one komuś pomocą, może dadzą komuś nadzieję. Jest ona ważnym źródłem siły, której potrzeba w zmaganiach z tą trudną chorobą.

  • Cała ta historia zaczęła się w lipcu 2013 roku, kiedy w trakcie pracy poczułam silny ból w nadbrzuszu. Ból jakiego nigdy wcześniej nie czułam. Ból, który bardzo mnie zaniepokoił, bo trwał kilka godzin. Koleżanka odwiozła mnie z pracy do domu, a ja jeszcze długo nie mogłam dojść do siebie. Nie miałam żadnych innych objawów. Następnego dnia wizyta u internisty – bez zlecania badań lekarz przepisał Ranigast i Contorloc a jego domysły i sugestie szły w kierunku podrażnionej błony żołądka. Ból minął, strach minął. Szybko zapomniałam o sprawie. Nie drążyłam.
  • Ale w grudniu 2013 ból powrócił. Chyba jeszcze silniejszy i dłuższy – kilkunastogodzinny, promieniujący na plecy. Od razu rozpoznałam, że to ten sam ból co w lipcu. Tym razem nabrałam pewności, że coś jest nie tak i sprawę należy wyjaśnić. Rozpoczęłam diagnostykę początkowo dzięki pakietowi z pracy w prywatnej opiece medycznej. Mimo to łatwo nie było. Miałam wrażenie, że pierwsi lekarze, z którymi rozmawiam chcieli mnie zniechęcić do drążenia, najchętniej pozostali by przy Controlocu. Ale udało mi się uzyskać skierowanie na USG j. brzusznej i badanie krwi. Wyniki były niepokojące (poszerzony przewód Wirsunga i podwyższony poziom amylazy trzustkowej). Wtedy dowiedziałam się, gdzie mam trzustkę ;-).
  • Szybko udało mi się zrobić tomografię komputerową i okazało się, że w głowie trzustki mam 9-cio mm torbiel. Z podejrzeniem Przewlekłego Zapalenia Trzustki zostałam skierowana do dalszej diagnostyki. Wszyscy polecali szpital MSWiA w Warszawie i tam też okropnie wystraszona zgłosiłam się jeszcze przed świętami Bożego Narodzenia. A wtedy się okazało, że w mojej sprawie nie ma pośpiechu. Nie chcę się tu skupiać na moich doświadczeniach z systemem, więc daruje sobie komentarze cisnące mi się na usta, ograniczę się do historii. Ale możecie sobie wyobrazić jak zdezorientowana się czułam. Z jednej strony rak trzustki ma okropny PR ;-). Pacjentom się powtarza, że szybkie wykrycie to życie, a tu mur i delikatnie rzecz ujmując „niefrasobliwość” systemu, gdzie proponowane terminy hospitalizacji czy badań wynoszą w najlepszym przypadku kilka miesięcy.
  • Pierwsze badanie markera Ca19-9 wynik w okolicach 40. Zinterpretowany jako dobry prognostyk.
  • Luty 2014 EUS (bez biopsji, bo było zbyt dużo nagłych przyjęć i nie mogłam być hospitalizowana, tak jak wyznaczono mi termin) – wynik niejednoznaczny, nie mniej dr M. Degowska uważała, że diagnoza idzie w kierunku PZT. Robiłam nawet prywatnie badania genetyczne w kierunku mutacji, ale były negatywne.
  • Marzec 2014 MRI (prywatnie) – torbielowata zmiana w obrębie głowy trzustki i poszerzone przewody trzustkowe do 9-12 mm. Sugestie radiologów, że to IPMN.
  • Czerwiec 2014 ponowne MRI w MSWiA (przez pomyłkę, miało być EPCW)– przewód Wirsunga poszerzony do 15 mm, zamiast torbieli pojawił się guz 12 mm w głowie trzustki

Te powyższe 3 punkty opatrzę komentarzem. Diagnostyka w MSWiA szła jak po grudzie. Nie było wtedy jeszcze pakietu onkologicznego. Młoda szczupła dziewczyna, bez obciążeń w wywiadzie – nie pasowałam do profilu statystycznego i nikt nie potraktował zagrożenia poważnie.  Przy okazji powiem, że w tym czasie nie miałam żadnych objawów. Wprowadziłam natomiast szybko dietę i schudłam (wiązałam to z dietą, bo przestałam jeść po 18, ale teraz sama już nie wiem). W każdym razie wszyscy uspokajali, że to nie rak. I marker niski – choć rósł. Chciałam w to wierzyć i mimo, że sama dodatkowo poza systemem zapisałam się na prywatne konsultacje do dr Degowskiej, zrobiłam MRI 3 miesiące wcześniej niż wyznaczył to szpital, bo zależało mi na przyśpieszeniu diagnostyki, to i tak wszystko się rozłaziło. Kiedy odebrałam wynik MRI, w którym nagle pojawił się guz, szybko zrozumiałam, że dzieje się naprawdę coś złego i muszę jak najszybciej skonsultować się z chirurgiem. Tak trafiłam dwa tygodnie później do profesora M. Durlika, który z miejsca umówił mnie na operację.

  • Lipiec 2014 pankreatoduodenektomia sposobem Whipple’a (MSWiA, Warszawa, operator prof. Marek Durlik)
  • His-Pat Intraductal Papilary Mucinos Carcinoma, pT1, N0 guz o wymiarach 22 mm x 15mm x 8mm– ta diagnoza początkowo mnie zdruzgotała – zwłaszcza, że po pierwszym szoku uchwyciłam się jak tonący brzytwy nadziei, że ten rak to łagodniejsza wersja nowotworu trzustki. Kolejni lekarze pozbawiali mnie tej odrobiny nadziei. A dobił wynik TK z sierpnia 2014 – zaledwie miesiąc po operacji – widoczne 4 zmiany meta w wątrobie. Na domiar złego otworzyła mi się rana pooperacyjna (na około 2-3 cm) i zaczął się sączyć płyn. Wydawało się, że gorzej być nie może. Przed oczami stawały najgorsze scenariusza. Pisałam mowy pogrzebowe i z rozpaczą myślałam o tym, że zostawię swojego ukochanego męża i zaledwie dwuletniego syna.
  • Bardzo się bałam chemioterapii. Początkowo była to sama gemcytabina a po dwóch wlewach rozpoczęłam program „pilotażowy” (prawdę mówiąc nie wiem, jaki status miała darowizna firmy farmaceutycznej – nie było to dla mnie wtedy istotne) gemcytabina w skojarzeniu z nab-paklitakselem.  Wrzesień 2014 – grudzień 2014 – (3 cykle, każdy po 28 dni, wlewy D1, D8, D15)

Już po dwóch wlewach miałam neutropenię 4 stopnia. Przez całą chemioterapię musiałam dostawać leki wzbudzające szpik kostny do produkcji białych krwinek. Chemię fizycznie znosiłam kiepsko – bóle brzucha, trochę zaparć, sporadyczne wymioty, notoryczne nudności, nawracające stany zapalne j. ustnej a co za tym idzie problemy z jedzeniem, koszmarne stany zapalne skóry dłoni – moja pani doktor aż robiła zdjęcia i wysyłała do producenta, bo była to reakcja nietypowa.

  • Nie mniej okazało się, że jednak daję radę. Mąż bardzo mocno zaczął budować moją nadzieję i motywację. Ogromny strach zaczął odpuszczać, i zaczął rodzić się bunt. Nie chciałam umierać. Chciałam wyzdrowieć. Chciałam stawić czoła poczwarze i postanowiłam walczyć o wszystko – o operację wątroby w celu usunięcia przerzutów wbrew wytycznym. Swoje kroki skierowałam i do prof. Durlika i do prof. Zieniewicza. Mieli odrobinę odmienne pomysły na strategię, ale obydwaj nie odmówili mi próby podjęcia operacji. Długo ważyłam, gdzie się operować. Zdecydowałam się na Banacha.
  • Styczeń 2015 hemihepatektomia prawostronna (usunięcie całego prawego płata wątroby), (SPCK na Banacha, operator doc. Krzysztof Dudek)his-pat adenocarcinoma. Nie mogłam zrozumieć, jak to wcześniej inne rozpoznanie hispatologiczne, teraz inne. Miły doktor histopatolog wyjaśnił mi, że to jest ten sam gruczolorak trzustki. Po prostu wczesne stadium dało możliwość określenia drogi jego rozwoju, stąd pierwsze rozpoznanie to IPMC
  • Luty 2015-kwiecień 2015 kontynuacja chemioterapii gemcytabina + nabpaklitaksel
  • Kwiecień 2015 laparotomia – usunięcie zrostu na otrzewnej, (WIM Warszawa). To był kolejny poważny kryzys. Udana operacja na wątrobie dodała mi skrzydeł, a tu nagle powikłanie w postaci niedrożności jelit. Kompletnie nie byliśmy na to gotowi. Nie jadłam dwa tygodnie – najpierw przez tydzień nikt nie chciał mnie operować, bo próbowano farmakologicznie usunąć niedrożność. Dostawałam lekarstwo na wzbudzenie perystaltyki … chyba w dziesięciokrotnej dawce – powodowało ono okropne torsje z jednoczesnymi skurczami jelita grubego. Miotało mną po łazience oddziału onkologii na Szaserów – a to nie było przyjazne pacjentowi miejsce. W końcu kolejny dyżurny chirurg się nade mną ulitował i wziął na stół. Operacja się udała, zrost usunięto. Ale w okresie około operacyjnym straciłam kolejne kilogramy i doszłam do wagi 44-43 kg a na dodatek wdało się ropne zapalenie powłok skórnych.
  • Czerwiec 2015 – listopad 2015 kontynuacja chemioterapii gem+ nabpakli (po operacji wątroby łącznie ok 10 cykli). Kolejne tomografie pokazywały, że nie ma oznak nowotworu. Z lękiem swoim i lekarza skończyliśmy chemioterapię i uznano mnie za „zdrową”. Wróciłam do pracy.
  • Nie mnie od czerwca 2015 zaczęłam odczuwać mocne bóle j. brzusznej – wiązałam te dolegliwości ze złogiem wapiennym, który pojawił się w okolicach zespolenia (silne, co kilku tygodniowe [4-6] bóle w nadbrzuszu, przechodzące po lekach rozkurczowych).
  • Oczywiście doskonale widziałam z jaką chorobą mam do czynienia. A te cyklicznie pojawiające się bóle mobilizowały mnie do szukania dodatkowych opcji leczenia. Od diety poprzez styl życia, medycynę konwencjonalną i niekonwencjonalną. Jak tysiące przede mną i za mną zaczęłam szukać leku na raka. Nie znalazłam, bo bym się tą dobrą nowiną podzieliła ze światem, ale odkrywałam kolejne obszary wzmacniania siebie, zdobywania wiedzy, radzenia sobie z trudnymi emocjami. Zainteresowałam się immuno-onkologią dostrzegając w niej nadzieję na nowe onkologiczne otwarcie. W tak zwanym międzyczasie poszłam na warsztaty Simontona i terapię do psycho-onkologa. Zaczęłam biegać (to jeszcze w trakcie chemioterapii). W tym czasie ugruntowało się we mnie przekonanie, że muszę sama aktywnie brać udział w procesie swojego zdrowienia. Że nie muszę być tylko pacjentem poddającym się leczeniu, ale mogę a nawet muszę sama świadomie nim kierować. Wielokrotnie odbijałam się od kolejnych lekarskich drzwi. Onkologa na przykład nie bardzo interesował mój złóg i powracające bóle brzucha – z tym problemem medycznym musiałam sobie radzić sama. Zadziwiająco dużo lekarzy rozkładało ręce i nie wiedziało, jak mi pomóc. Zupełnie nie miałam poczucia wsparcia ze strony „systemu”.
  • W wyniku tych różnych poszukiwań w marcu 2016 i lipcu 2016 przyjęłam dwie dawki szczepionki z komórek dendrytycznych według patentu LANEX DC (komórki pobrane od pacjenta, wystawione na ekspozycję antygenu na bazie CA19-9) i podane ponownie pacjentowi. Nueu Ulm, Niemcy (oddzielny artykuł znajdziecie >>>TUTAJ)
  • Maj 2016 i sierpień 2016 dwie nieudane próby udrożnienia przewodu trzustkowego – zabieg endoskopowy. Druga próba wykonana przez dr Pertkiewicza, w jego w ocenie brak możliwości usunięcia złogu endoskopowo. Oczywiście sama musiałam te ścieżki wydeptać.
  • W końcu mój mąż znalazł artykuł gdzieś na anglojęzycznych stronach, że można spróbować taki złóg rozbić za pomocą ESWL jak w przypadku kamieni nerkowych. Listopad 2016, zabieg ESWL – udana próba rozkruszenia kamienia (wydalony z przewodu pokarmowego), w szpitalu Mazovia, Warszawa
  • 1 lutego 2017 kontrolne TK uwidoczniło zmianę torbielowatą w ogonie trzustki
  • 11 marca 2017 EUS. W opisie zmiana ogniskowa w ogonie trzustki
  • 7 kwietnia 2017, totalna resekcja trzustki, wynik his pat – adenocarcinoma ductale G2, (MSWiA, operator prof. Marek Durlik) – wznowa
  • 12 maja rozpoczęcie chemioterapii gemcytabina + kapecytabina. WIM Warszawa, przerwana we wrześniu 2017 ze względu na powtarzające się skoki transaminaz wątrobowych (maks AST 1253, ALT – 831) i nawracającą neutropenię
  • Wrzesień – grudzień 2017 diagnostyka wątroby. MRCP i MRI nie wykazały zmian w obrębie wątroby
  • Od listopada 2017 przyjmowanie 500 mg proursanu – ustąpienie powtarzających się incydentów bólu w górnym odcinku j. brzusznej i z podwyższonymi próbami wątrobowymi.
  • Grudzień 2017 trzecia dawka szczepionki z komórek dendrytycznych plus 4 dawki nivolumabu (3mg/kg masy ciała) według pomysłu prof. Gansauge z kliniki uniwersyteckiej z Nueu Ulm. Tak zaczęła się moja przygoda z Nivolumabem. Swego rodzaju eksperyment. Jedni onkolodzy odradzali, inni popierali.

Podsumowując łącznie przyjęłam 9 dawek nivolumabu. Nie odniosłam z tego leczenie korzyści, jakie miałam nadzieję odnieść. Ale nie żałuję tej próby szukania dla siebie ratunku. Robiłam to pod okiem lekarzy w warunkach przychodni onkologicznej.

  • Marzec 2018 TK – uwidoczniona zmiana w wątrobie w okolicy linii odcięcia w segmencie 4A – 21mm.
  • Kwiecień 2018 Usunięcie przerzutu z wątroby. (SPCSK przy ul. Banacha, operator doc. Krzysztof Dudek) his-pat adenocarcinoma. Bez pomysłu prowadzącej pani doktor na leczenie. Wtedy to z barku innego leczenia przyjęłam dodatkowe 5 dawek nivo.
  • We wrześniu 2018 uwidocznione trzy zmiany meta w wątrobie. Segmenty 2 i 4a
  • MRI 24.09 – potwierdza 3 zmiany w wątrobie
  • Zabieg termoablacji wykonany 31.10.2018 (SPCSK przy ul. Banacha)
  • Od 11.2018 nowe cykle chemioterapii gemcytabina + nabpaklitaksel przyjmowane co 14 dni. Ze względu na obawy o wątrobę w dawce zredukowanej gemcytabina 1000 mg/m2 masy ciała i nabpaklitaksel w dawce 100mg. Dobra tolerancja pozwoliła zwiększyć dawki do standardowej. 6 cykli bez powikłań neutropenią. Leczenie będzie kontynuowane przynajmniej do września 2019

Jak widzicie jest to nietypowy przebieg choroby z zastosowanym nietypowym leczeniem i śmiem rzec indywidualnym podejściem do przypadku. Pacjent nie jest schematem! Nie znaczy to, że schematy leczenia i procedur medycznych nie są potrzebne – w moim rozumieniu są to narzędzia dla lekarza, ale zawsze powinno być miejsce na jego decyzję i dostosowanie leczenia do potrzeb jednostki.

Z pewnością „specjalistom” – mam na myśli osoby, które już trochę siedzą w temacie raka trzustki – pojawi się sporo pytań. Czemu nie włączono schematu z folfirinoxem lub nie próbowano – okrojonych schematów skojarzonego leczenia Folfoxem, folfiri lub irinotekanem. Kluczem jest to, że moja wątroba na pewnym etapie zaczęła mocno szwankować. Moja lekarka prowadząca była pełna obaw przed wprowadzeniem Folfirinoxu. Te cykliczne bóle j. brzusznej które początkowo wiązałam z trzustką i złogiem w na zespoleniu, nie ustąpiły wcale po usunięciu trzustki a skutkowały krótkotrwałym podwyższeniem poziomu transaminaz wątrobowych – wartości  dochodziły nawet do 1000. Dopiero przyjmowanie leków rozrzedzających żółć przyniosło poprawę – choć teraz w trakcie chemioterapii bóle wróciły, a w ostatnim MRI widać zaznaczone drogi żółciowe (wcześniej mieściły się w normie – co też było swego rodzaju fenomenem). W każdym razie te przesłanki hamowały lekarzy przed próbą podania mi Folfirinoxu. Sama też się go boję, więc wyobraźcie sobie, że póki co nie naciskam ;-).

Podjęłam próbę udziału w badaniu klinicznym, ale nie udało się zakwalifikować. Po rozważeniu wszystkich opcji zdecydowałam się z moim nowym lekarzem (po 4,5 roku zmieniłam ośrodek z Szaserów na COI przy Wawelskiej) na ponowną próbę z Abraxane – póki, co leczenie przynosi skutek – marker spadł i w badaniach obrazowych nie ma śladów wznowy, a ja je dobrze toleruję. Udaje mi się zachować względną aktywność. Jeżdżę na rowerze, jak mam możliwość biegam, spaceruję – żyję! Dbam o dietę i przede wszystkim wierzę, że jeszcze wyzdrowieje. Troskliwie pielęgnuję w sobie nadzieję, bo uważam, że nie ma czegoś takiego jak fałszywa nadzieja. Mam czasem wrażenie, że niektórzy lekarze, i nie tylko lekarze, traktują statystyki medyczne bardzo dosłownie. A statystyka może pokazać trendy, często posługuje się wartością średniej. Statystyczne prawdopodobieństwo, że młoda (33 lata w momencie diagnozy) kobieta bez obciążeń w wywiadzie ma tak nikłe szanse zachorować na raka trzustki, że zgodnie większość diagnozujących mnie lekarzy, ryzyko to zignorowała. To ja się pytam, dlaczego ta dziewczyna lub inny pacjent chory na raka trzustki, nie miałaby takiej samej możliwości statystycznej przeżyć z tą chorobą długich lat? Radzę wszystkim z pokorą podchodzić do statystyk. Bo zdarzenia z niskim prawdopodobieństwem statystycznym też się zdarzają. Zasadniczo chory ma jedną statystykę  – fifty/fifty, jak mówiła moja mama. Albo się uda, albo się nie uda. To przyszłość pokaże, co się wydarzy – nie statystyka.