Zostać ekspertem od własnego przypadku…

Zostać ekspertem od własnego przypadku…

Jednym z najczęściej zadawanych mi pytań jest: skąd czerpię wiedzę. Trochę się jej przez ostatnie lata uzbierało. Poniekąd zostałam „zmuszona” do jej zdobywania. Bo proces zdrowienia, to nie tylko medycyna, ale również szereg indywidualnych decyzji i działań samego chorego. 

Lekarze nie mają czasu na doszkalanie pacjentów. Nastawieni są głównie na działanie – operację, chemioterapię, leczenie farmakologiczne itp. Wytyczne jakie pacjent dostaje na życie codzienne po wyjściu ze szpitala są tak skąpe, że większość czuje się zupełnie zagubiona. W zasadzie nie wiadomo, co można jeść, jak dbać o siebie, na co zwracać uwagę, czy być aktywnym fizycznie, czy broń Boże się nie przemęczać i tylko wypoczywać. Zdarza się, że pacjent nie wie, jakie objawy powinny go niepokoić a co jest pooperacyjną normalnością czy skutkiem ubocznym leczenia.

Szukając pomocy

Internet nie zawsze jest dobrym źródłem informacji. Ba! Często jeszcze bardziej nas konfunduje i wpędza w rozterki. Trzeba się przekopać przez tonę śmieci zanim znajdziemy jedną wiarygodną informację. Co drugi internetowy portal powołuje się na mitycznych amerykańskich naukowców, nie dając żadnego odwołania do badań, o których pisze. Jak odsiać, co jest prawdą, a co stekiem bzdur? Komu zaufać w świecie, gdzie co trzecia osoba jest ekspertem żywieniowym a mówi coś zupełnie sprzecznego, z tym co czytaliśmy dnia poprzedniego u innego eksperta…? Czy wierzyć naturopatom opowiadającym o spisku BigFarmy i sprzedającym nam tonę suplementów diety za jedyne kilkadziesiąt złotych od opakowania, czy ładować w siebie chemię, która sieje spustoszenie w całym naszym organizmie?

Złote środki …

W przeciwieństwie do bardziej lub mniej domorosłych ekspertów nie mam dla Was magicznego sposobu czy lekarstwa na raka. To, że żyję 4 lata z rozsianym nowotworem złośliwym trzustki jest z pewnością wyjątkowe. Codziennie ja i moja rodzina dokładamy starań, żeby jak najdłużej móc cieszyć się tym „zyskanym” życiem. Ale nie mam pewności, co mi to życie przedłuża.

Wierzę, że mam wpływ na zdrowienie. Póki co udało mi się skorzystać ze skutecznych (do pewnego stopnia przynajmniej) chemioterapii. Dbam o dietę i aktywny tryb życia (wbrew lekarskim zaleceniom), o postawę psychiczną.  Pracuję z psychoonkolożką.  Pewnie mam odrobinę szczęścia w tym nieszczęściu, mieszkam w dużym mieście – mam dostęp do lekarzy, do wiedzy i póki co dobrą intuicję. Niewątpliwie ta odrobina szczęścia jest okupiona moją i mojego męża wytężoną pracą, zdobywaniem wiedzy, weryfikowaniem tejże, poszukiwaniem nowych rozwiązań, braniem na siebie odpowiedzialności i niekiedy odważnym zdecydowanym działaniem nie zawsze pochwalanym przez lekarzy. Nieodpuszczaniem sobie, nawet kiedy człowiek ma ochotę wejść pod koc, machnąć na to wszystko ręką i umrzeć w spokoju.

Szczerze mówiąc nie wiem, która terapia i w jakim stopniu była skuteczna – operacje bez wątpienia, chemioterapia w sporym stopniu, bo wycięte z wątroby guzy przerzutowe były znacznie przez nią zniszczone. Z pewnością też pomogły komórki dendrytyczne – bo miałam blisko półtoraroczny okres bez leczenie i bez wznowy – co na rozsianego raka trzustki jest sytuacją dość wyjątkową. Trudno powiedzieć jak duży wpływ miało bieganie, jaki jedzenie a jaki regularne korzystanie z sauny. Jak teraz zadziała Nivolumab… Taka jednoznaczna odpowiedź na tym etapie, nie jest mi potrzebna. Codziennie buduję w sobie przekonanie i bardzo głęboko się ono już we mnie zakorzeniło, że to wszystko RAZEM mi pomaga. Takie przekonanie daje mi poczucie sprawczości. Poczucie mocy. To bardzo dla mnie ważne.

Nauczyłam się sobie ufać, choć mam pełną świadomość, że nie wszystkie moje decyzje są racjonalne. Nie wszystkie trafne … ale przynajmniej moje. W zetknięciu z ostatecznością niewiele więcej człowiekowi pozostaje.

Nie wiadomo, dlaczego czasem niektórym pacjentom udaje się uniknąć nieuniknionego

Jest wiele chorób, które są nadal dużą niewiadomą. Na które współczesna medycyna nie zna skutecznego lekarstwa. Ale okazuje się, że i procesy zdrowienia nie są do końca odkryte. Nie wiadomo, dlaczego czasem niektórym pacjentom udaje się uniknąć nieuniknionego. Myślę, że każda poważna choroba to trudna droga z niepewnym jutrem i nieoczekiwanymi zwrotami akcji. Niewiele jest pewników, a znaków zapytania bez liku. W tym wszystkim maksymalnie skupiam się na życiu. Staram się nie tracić głowy, kiedy jest źle i nie dać strachowi. Wypracowałam strategię – najlepszą jaką potrafiłam! I trzymam się jej, nic innego mi nie pozostaje.

Inspiracja

Zapraszam Was do lektury wypisów z mojego doświadczenia. Na bazie tych czerech lat doświadczeń z chorobą będę pisać o potyczkach z polskim systemem lecznictwa, o strachu, o motywowaniu się, o szczęściu, o jedzeniu… Może będziecie mogli coś wykorzystać dla własnego dobra. Może wzbogaci to Wasze doświadczenie w chorobie lub zdrowiu. Może coś wyda się Wam ciekawe, inspirujące. Jednocześnie proszę nie traktujcie mnie jako wyroczni. Poszukuję i zawsze zostawiam sobie margines na błąd i na naukę. Nie jestem lekarzem, dietetykiem, edukatorem medycznym. Ba! Nie określiłabym się jako typ osoby okropnie dociekliwej, takiej co sprawdza do upadłego, dopóki nie zgłębi zagadnienia. Nie mniej do serwowanej mi informacji staram się podchodzić krytycznie. Uczę się z doświadczenia własnego i innych. Widziałabym się w roli inspiratora – „coach’a” zdrowia (sama to wymyśliłam ;-)). Uważam, że każdy z nas jest ostatecznym i najważniejszym ekspertem od samego siebie. Konsekwencje naszych wyborów i tak na końcu dotkną przede wszystkim nas samych. Ja mogę tylko wskazać niektóre ścieżki do poszukiwań, ale tę z początku nieznośną odpowiedzialność musicie wziąć na siebie. Akceptacja tego ciężaru bywa krzepiąca i wyzwalająca. POWODZENIA i POMYŚLNOŚCI w zdrowieniu!

Gdzie szukać odpowiedzi na pytania?

W swojej chorobie korzystam przede wszystkim z medycyny konwencjonalnej, ale też dużą wagę przywiązuję do stylu życia i diety. Sięgam czasem po zioła, mam wypracowane swoje „zdrowotne” praktyki. Czasem są one przejściowe, innych trzymam się stale. Wierzę, że to nie tylko lekarze i lekarstwa mnie leczą, ale swoimi działaniami i zachowaniem wpływam na przebieg choroby i zdrowienie. Obecny stan nauki to potwierdza, choć spotkacie się z lekarzami, którzy w to nadal wątpią. Trzeba się nie poddawać i robić swoje.

Ostatnio czytałam w „Pacjencie onkologicznym” artykuł o medycynie integralnej. Medycyna integralna to podejście zakładające partnerską współpracę lekarza z pacjentem i wybranie najlepszych w danym przypadku naukowo zbadanych możliwości leczenia i prewencji, z położeniem nacisku na potrzeby jednostki. Tak wygląda leczenie w moich marzeniach. Rzeczywistość polskiej służby zdrowia przedstawia się inaczej. Partnerstwa z lekarzami przez te ostatnie 4 lata za dużo nie uświadczyłam. Pacjent nadal ma niewielki wybór, co do metod leczenia. Może leczyć się tym, co szpital czy dany ośrodek zaproponuje. Lekarze rzadko znajdują czas na rozmowy o strategii leczenia, działa się często bardzo doraźne. Zresztą to moje doświadczenia z rakiem trzustki, może w przypadku innych nowotworów jest lepiej. Kiedy zaczynałam się leczyć nie wiele było dostępnych schematów leczenia i w ogóle możliwości dobierania chemii. Minęły zaledwie 4 lata, a sytuacja się zmieniła na lepsze. Pojawiły się nowe badania pokazujące działanie starych lekarstw w nowej odsłonie lub nowym połączeniu dające efekty w leczeniu raka trzustki. Niestety pacjenci nie zawsze mają dane tyle czasu. Jestem przekonana, że świat medycyny chce zmienić rzeczywistość, żeby poprawić statystyki przeżywalności pacjentów z rakiem trzustki. Myślę, że to nie należy tylko do świata nauki i my pacjenci upominając się o lepsze standardy leczenia, szukając możliwości, zdobywając wiedzę możemy szukać nowych ścieżek.

Od czego zacząć?

Poniżej znajdziecie kilka podpowiedzi: tytułów książek, z których korzystałam i nadal korzystam; strony internetowe czy inne źródła informacji. Do wszystkich radzę się odnosić z odrobiną dystansu i krytycyzmu.

W szpitalach dostępne są bezpłatne broszury informacyjne. To jest dobry start! Mimo, że nie wyczerpują całego arsenału zagadnień, z którymi styka się człowiek w chorobie, warto do nich zajrzeć. Niestety nie ma jeszcze broszury poświęconej rakowi trzustki, nad czym bardzo ubolewam. Myślałam nawet o kontakcie z wydawcą w tej sprawie. Chyba będę musiała choć spróbować coś zrobić ;-).

Nie wszystkie tytuły przeczytanych książek, czasopism i artykułów pamiętam.

Było też kilka książek, które bądź trafiły do mnie tylko częściowo lub zupełnie nie odnalazłam w nich nic, z czego mogłabym skorzystać. Jedną z takich problematycznych książek były Ukryte terapie, Krzysztofa Zięby. Piszę o tej książce dlatego, że jest ona bardzo popularna wśród pacjentów. Kilka ciekawych informacji czy faktów tam znalazłam. Ale w mojej ocenie było też tam sporo naciąganych teorii, nie do zweryfikowania. Ale osobistą ocenę pozostawiam Wam.

Dla mnie najważniejsza była pierwsza książka Antyrak, Dr David Servan-Schreiber. Była źródłem informacji i inspiracji. Autor podaje w niej dużo źródeł, z których korzystał, więc można iść po nitce do kłębka. Przydatnymi okazały się też: Czy wiesz, co jesz. Poradnik Konsumenta. Katarzyna Bosacka, Małgorzata Kozłowska-Wojciechowska, Dieta w chorobie nowotworowej, Aleksandra Kapała, sporo blogów kulinarnych. Z najbardziej popularnych to: jadłonomia.pl czy olgasmile.pl. Aczkolwiek przez konieczność wprowadzenia ograniczeń do diety, dużo eksperymentowałam. Często przepisy są dla mnie inspiracją. Przerabiam je tak, żeby mogła dana potrawę zjeść. Na końcu czasem odbiega ona sporo od oryginału.

Mam również na półce Ajurwedę, Deepak’a Chopra’y, czy Tradycyjną Medycynę Chińską, ale nie były to dla mnie kluczowe źródła. Z pewnością poszerzyły moje horyzonty.

Internet.

Przydatne linki:

http://www.ligawalkizrakiem.pl

http://www.ligawalkizrakiem.pl/rak-niekonwencjonalnie

https://www.zwrotnikraka.pl

https://immuno-onkologia.pl

http://www.badaniaklinicznewpolsce.pl

https://clinicaltrials.gov

https://www.pancan.org

vlog na youtube Pod mikroskopem

…. i wiele, wiele innych. Nie sposób wymienić wszystkie strony www , które śledzę i czytuję. Na dobry początek to wystarczy. Jeżeli ktoś będzie szukał, znajdzie ich setki. Trzeba jednak uważać, bo jest sporo opłacanej informacji i nie tylko w internecie, ale również w prasie. Nie dalej jak wczoraj czytałam artykuł o neutropenii w pacjencie onkologicznym (przypis), który pod koniec okazał się być ordynarną reklamą odżywki medycznej. Nazwa produktu została wymieniona chyba z trzy razy a pod spodem jeszcze została umieszczona jej reklama. Momentalnie to podważyło moje zaufanie do reszty artykułu.

Każdemu choremu i osobom wspierającym z czystym sercem polecam psychoonkologiczne warsztaty simontonowskie organizowane przez wiele fundacji wspierających osoby chore na nowotworowy.